Agosto Laranja: entenda a mielomeningocele (espinha bífida)

O que é o Agosto Laranja

O Agosto Laranja de Conscientização da Mielomeningocele é uma campanha de origem brasileira. Ela nasceu em Blumenau (SC), a partir da mobilização da AAPPM — Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele, fundada em 20 de agosto de 2005.

A campanha foi formalizada no município pela Lei Municipal nº 8.435, de 5 de junho de 2017, e depois ampliada para todo o estado de Santa Catarina pela Lei Estadual nº 17.644, de 21 de dezembro de 2018, que estabeleceu o Agosto Laranja de 1º a 31 de agosto no calendário oficial catarinense. Em 2022, essa lei foi incorporada à legislação consolidada do estado (Lei nº 18.531/2022) — a campanha continua vigente no calendário oficial.

Segundo a justificativa do projeto que levou a campanha ao âmbito estadual, agosto foi escolhido por ser o mês em que a AAPPM começou a organizar suas atividades, e a cor laranja foi adotada para chamar a atenção da sociedade para a prevenção e para a existência da mielomeningocele.

No Brasil ainda não há uma data nacional em lei. Tramita no Congresso o PL 5.173/2023 (senador Romário), que propõe 25 de outubro como Dia Nacional de Conscientização sobre a Mielomeningocele; o projeto foi aprovado em caráter terminativo pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado e, em agosto de 2026, aguardava despacho na Câmara dos Deputados. Ou seja: base municipal (Blumenau) e estadual (SC) já existem; a iniciativa nacional ainda está em tramitação.

Nesta condição, o acompanhamento com um serviço de medicina fetal e, quando indicada, a cirurgia fetal fazem parte do cuidado — como veremos adiante.

A prova documental da campanha

As datas e leis abaixo estão registradas em fontes oficiais (diários, câmaras e assembleias):

O que é a mielomeningocele (espinha bífida)

A mielomeningocele é a forma mais grave e mais frequente da espinha bífida aberta — um defeito de fechamento do tubo neural. Nas primeiras semanas de gestação, a estrutura que dará origem ao cérebro e à medula (o tubo neural) não se fecha por completo na região da coluna. O resultado é uma coluna “aberta”, com exposição das meninges e das raízes nervosas.

• Incidência: cerca de 1 a cada 1.100 a 2.000 nascimentos (após a fortificação dos alimentos com ácido fólico).
• Localização mais comum: região lombar > sacral > torácica > cervical.
• Risco de repetição numa próxima gestação: 1–2%.
• Quase sempre vem acompanhada da malformação de Chiari tipo 2 (o cerebelo “escorrega” para baixo), o que ajuda no diagnóstico e é justamente o que a cirurgia fetal ajuda a reverter.

Saiba mais sobre os tipos de espinha bífida e sobre a malformação de Chiari II associada.

Como é feito o diagnóstico no pré-natal

A boa notícia é que hoje a mielomeningocele pode ser identificada cedo, muitas vezes antes mesmo de a coluna ser vista diretamente — porque ela deixa “pistas” no cérebro do bebê.

No 1º trimestre (11–14 semanas): o rastreamento se apoia em marcadores cerebrais indiretos, como a translucência intracraniana reduzida (o 4º ventrículo comprimido), o crash sign e a relação aumentada do plexo coroide. Quanto mais sinais presentes, maior a chance de confirmar o defeito.

No 2º trimestre (ultrassom morfológico): aparecem os sinais clássicos:

• Sinal do limão — os ossos frontais do crânio ficam “afundados”, com formato de limão (presente em ~57% dos casos);
• Sinal da banana — o cerebelo muda de forma pela herniação (~77% dos casos).

Confirmado o alerta cerebral, o exame direto da coluna (cortes coronal e transversal) mostra o afastamento dos centros de ossificação e a bolsa da lesão. É nesse momento que se define um dado decisivo: o nível (a altura) da lesão — que se conta pelas vértebras e é o principal fator de prognóstico. Veja mais sobre os sinais ultrassonográficos da espinha bífida, o diagnóstico no morfológico e o ultrassom morfológico do 2º trimestre.

O nível da lesão e o prognóstico

Na mielomeningocele, a altura da lesão na coluna é o principal fator que determina a função motora futura. De modo geral, quanto mais baixa a lesão (região sacral), melhor tende a ser o prognóstico para andar; quanto mais alta (torácica ou lombar alta), maior o comprometimento motor e a chance de a criança precisar de cadeira de rodas. As lesões lombares intermediárias ficam, como esperado, entre esses dois extremos.

Um dado importante para as famílias: o comprometimento é sobretudo motor — a maioria das crianças tem bom desenvolvimento cognitivo. O controle da urina e do intestino, por outro lado, costuma ser afetado em graus variados, mesmo nas lesões mais baixas. Cada caso é único, e o nível exato só é definido com a avaliação detalhada da coluna e das estruturas cerebrais.

Cirurgia fetal: operar antes de nascer

Talvez o avanço mais transformador nessa condição. Desde o estudo MOMS — um ensaio clínico randomizado publicado no New England Journal of Medicine — sabe-se que corrigir a mielomeningocele ainda dentro do útero (antes de 26 semanas) traz resultados superiores ao reparo depois do nascimento:

Esses ganhos, porém, vêm com riscos maternos e de prematuridade (o parto foi, em média, mais precoce, com maior chance de rotura de bolsa e de fragilidade da cicatriz uterina).

A técnica aberta (por histerotomia) — a mesma usada no estudo MOMS — é, até hoje, a única validada por ensaio clínico randomizado e serve de referência para tudo o que veio depois. Uma das maiores casuísticas do mundo, brasileira, com mais de 1.000 crianças operadas ao longo de 30 anos, mostrou que, no grupo operado ainda dentro do útero, a necessidade de derivação (shunt) foi muito menor do que nos operados após o nascimento.

Existe também uma abordagem fetoscópica (minimamente invasiva), mais recente. Ela ainda não tem a mesma validação por ensaio randomizado, e comparar seus resultados com os do MOMS sem levar em conta o timing da cirurgia pode induzir a conclusões equivocadas — além de haver relato de maior taxa de deiscência do reparo, que pode exigir uma reoperação após o nascimento. A comparação detalhada entre as duas técnicas — e por que preferimos a técnica aberta — está nesta página: Mielomeningocele: cirurgia aberta ou fetoscópica?

Dois motivos tornam a antecedência uma aliada: há evidência de que operar mais cedo se associa a menos hidrocefalia com necessidade de shunt, e a cirurgia fetal depende de equipe treinada, com uma verdadeira curva de aprendizado. Por isso, procurar com antecedência um centro de referência com volume de casos faz diferença no resultado.

A cirurgia fetal não é para todos os casos. Ela é indicada quando há critérios bem definidos (lesão entre T1 e S1, malformação de Chiari II presente, cariótipo normal, ausência de outras malformações graves) e tem contraindicações (coluna muito tortuosa, colo uterino curto, cicatrizes uterinas prévias). A decisão é sempre individual e da família, após discussão detalhada, em centro multidisciplinar. Conheça também a calculadora de DVP na cirurgia fetal de mielomeningocele e a página de cirurgia fetal.

Prevenção: o papel do ácido fólico

Grande parte dos defeitos de fechamento do tubo neural pode ser prevenida. O uso de ácido fólico antes da concepção e no início da gestação é uma das intervenções de saúde pública mais custo-efetivas da medicina — o ensaio clássico do MRC mostrou redução importante da recorrência, e a fortificação obrigatória de farinhas reduziu a espinha bífida em cerca de um terço já nos primeiros anos.

• 0,4 mg/dia para mulheres em idade fértil ou que planejam engravidar, idealmente iniciando pelo menos 1 mês antes da concepção e mantendo no 1º trimestre;
• 4 mg/dia (dose alta) para mulheres com gestação anterior afetada por defeito do tubo neural ou outros fatores de risco.

A dose e o momento ideais devem ser sempre individualizados com o seu médico.

Conscientização, inclusão e associações

Conscientizar é também informar corretamente e apoiar as famílias. No Brasil, várias associações atuam na assistência, na inclusão e na defesa de direitos das pessoas com mielomeningocele e espinha bífida:

Lista de entidades com atuação pública identificável; não pretende ser exaustiva.

E no resto do mundo?

Não existe um único mês universal de conscientização da espinha bífida — o calendário varia entre os países. A IF Global (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) instituiu o World Spina Bifida and Hydrocephalus Day em 25 de outubro (primeira edição em 2012); os Estados Unidos marcam outubro, o Canadá junho, o Reino Unido uma semana em outubro e a Espanha 21 de novembro. O Agosto Laranja é a contribuição brasileira, nascida em Blumenau e oficializada em Santa Catarina.

Perguntas frequentes