Hérnia diafragmática congênita: a história de Fernanda e Pedro

O diagnóstico: das primeiras suspeitas à confirmação

Na ecografia de translucência nucal, por volta das 12 semanas, o médico que acompanhava Fernanda identificou uma alteração no ducto venoso — um achado que pode estar associado a síndromes cromossômicas. Foram semanas de angústia sem respostas definitivas.

Com 17 semanas, durante uma ecografia detalhada, veio o diagnóstico: hérnia diafragmática congênita à direita. Na HDC, uma abertura no diafragma permite que órgãos abdominais — como o fígado e as alças intestinais — migrem para o tórax e comprimam os pulmões em formação. A variante à direita é particularmente rara.

O ecografista foi direto: o prognóstico era muito reservado.

A busca por tratamento — e a importância de operar perto de casa

Fernanda foi encaminhada a um especialista em medicina fetal em outro estado, que avaliou o caso e estimou uma chance de sobrevida entre 3% e 4%, com indicação de cirurgia intrauterina. O procedimento, no entanto, exigiria que Fernanda se deslocasse para outra cidade, longe da família, da rede de apoio e do obstetra que a acompanhava.

As semanas foram passando enquanto a operadora de saúde analisava a liberação. O prazo máximo para a cirurgia de oclusão traqueal fetal (FETO) — por volta de 26 a 27 semanas — se aproximava.

Foi então que, por indicação da própria operadora, Fernanda descobriu que havia uma equipe especializada em cirurgia fetal em Curitiba, na sua cidade — uma equipe que já realizava esse tipo de procedimento há anos, inclusive pelo SUS.

A proximidade fez diferença em tudo: Fernanda pôde manter seu obstetra, ficar perto da família, e a logística do acompanhamento semanal — fundamental em casos de HDC — se tornou viável. Não precisou se instalar sozinha em outra cidade, grávida, com uma gestação de alto risco.

A cirurgia fetal: o balão traqueal

Na consulta inicial, a equipe explicou o procedimento com clareza: como funcionava o balão, quais eram as chances, quais eram os riscos e o que esperar depois. Fernanda viu vídeos de casos anteriores e entendeu cada etapa.

A colocação do balão traqueal foi realizada com 28 semanas de gestação. Um fetoscópio — instrumento fino introduzido por uma pequena incisão no abdome materno — é usado para posicionar um balão na traqueia do feto. Esse balão retém o líquido pulmonar, estimulando o crescimento dos pulmões comprimidos pela hérnia.

A retirada do balão aconteceu com 34 semanas. Ambos os procedimentos correram bem.

O suporte da equipe

Um aspecto importante desse período foi o acompanhamento próximo. Fernanda recebia mensagens semanais, tinha acesso direto por celular e, quando algum membro da equipe precisava viajar, outro entrava em contato para garantir que ela não ficasse desassistida.

O nascimento e a UTI: 60 dias

A cesárea estava programada, mas Fernanda entrou em trabalho de parto antes do previsto. Pedro nasceu com 35 semanas e 6 dias — prematuro, mas viável.

Aos oito dias de vida, Pedro passou pela cirurgia de correção da hérnia diafragmática, realizada pela equipe de cirurgia pediátrica. A operação correu bem.

Começou então a fase mais longa: a recuperação na UTI Neonatal. Pedro ficou 60 dias internado. Nos primeiros 30 dias, permaneceu intubado. Depois, foi para cânula nasal com oxigênio suplementar — que era reduzido gradativamente, semana a semana.

A previsão inicial era de 3 a 4 meses de UTI. Pedro surpreendeu.

No dia em que completou dois meses de vida, Fernanda chegou à UTI e viu que o monitor de oxigenação de Pedro estava desligado. Entrou em desespero — até que a equipe de enfermagem saiu da central com um bolo, cantando parabéns: Pedro estava respirando em ar ambiente, sem nenhuma ventilação mecânica.

Pedro recebeu alta da UTI poucos dias depois.

Como está Pedro hoje

Pedro está com um ano e meio. Corre, brinca, come e se desenvolve normalmente. Não tem sequelas neurológicas. A pneumologista e a neurologista acompanham de rotina — até agora, tudo normal.

É exatamente essa a razão deste relato.

O que esta história ensina

O caso de Fernanda e Pedro ilustra vários aspectos do caminho que famílias percorrem diante de um diagnóstico de HDC:

1. Diagnóstico precoce — a alteração foi detectada já no primeiro trimestre, e o diagnóstico confirmado com 17 semanas
2. Busca ativa por tratamento — nem sempre a primeira equipe que aparece é a mais adequada; vale pesquisar opções, inclusive na própria cidade
3. Operar perto de casa — a proximidade da família, da rede de apoio e do obstetra fez diferença real na gestação de alto risco
4. Balão traqueal (FETO) — o procedimento que pode estimular o crescimento pulmonar, sem garantir que será suficiente
5. Seguimento multidisciplinar — do diagnóstico ao pós-parto, passando por medicina fetal, cirurgia pediátrica, neonatologia e reabilitação

Cada caso é individual. O prognóstico da HDC depende de vários fatores — lado da hérnia, grau de hipoplasia pulmonar, presença de outras malformações — e o balão traqueal não é indicado nem possível em todas as situações. Mas o acesso ao diagnóstico e ao tratamento faz diferença.

Quando procurar avaliação especializada

O diagnóstico de HDC exige avaliação especializada para definir a gravidade e as opções de tratamento. A janela para a oclusão traqueal fetal tem limite — entre 27 e 30 semanas, na maioria dos protocolos. A avaliação pode começar por telemedicina.

Perguntas frequentes