A primeira cirurgia fetal de mielomeningocele do Paraná: a história de Márcia

A ligação que não era esperada

Foi um telefonema inesperado de uma operadora de saúde. Do outro lado da linha, um caso de mielomeningocele fetal com liminar judicial já concedida — a família tinha direito à cirurgia, e a data em São Paulo já estava marcada.

O pedido era simples: uma segunda avaliação, apenas para confirmar a indicação. O Dr. Rafael Bruns conhecia pessoalmente o médico que realizaria a cirurgia em São Paulo — alguém de reconhecida competência e ética. Por isso, foi honesto na resposta: uma nova avaliação provavelmente não traria dados diferentes. A indicação, muito provavelmente, já estava correta.

Mas a operadora insistiu. E ele aceitou — marcando a consulta para o último horário do dia seguinte. Sabia que seria uma conversa longa.

A consulta

Quando entrou na sala, Márcia foi direta: sabia que ninguém no Paraná havia feito aquela cirurgia ainda. Tinha dúvidas. E disse isso sem rodeios — com a franqueza de quem recebeu um diagnóstico pesado, precisou lutar na Justiça para garantir o tratamento e não tinha disposição para conversas pela metade.

O Dr. Rafael ouviu. E respondeu com a mesma franqueza.

Confirmou que não tinha intenção de convencê-la de nada — estava ali apenas para confirmar a indicação a pedido do convênio, e tinha certeza de que ela estava correta. Mas havia um detalhe histórico que merecia ser contado.

Abriu o computador e mostrou: a primeira cirurgia fetal de mielomeningocele do Brasil havia sido realizada pelo Prof. Antonio Moron, em São Paulo — e na equipe estavam dois médicos paranaenses: o Dr. Gilberto Almodin e o Dr. Leandro Valim dos Reis. O Dr. Rafael sabia disso porque, na época, trabalhava com o Prof. Moron em seu consultório particular e era seu orientado no programa de pós-graduação da UNIFESP — e havia assistido algumas das primeiras cirurgias fetais de mielomeningocele. As notícias estavam lá, disponíveis, para quem quisesse ver.

O Paraná estava no nascimento da cirurgia fetal de mielomeningocele no Brasil. Isso não era uma promessa — era um registro.

A consulta terminou bem. O Dr. Rafael confirmou à operadora que a indicação estava correta. A cirurgia seguiria conforme planejado, em São Paulo.

A virada

No dia seguinte, uma ligação inesperada.

Era a advogada da família. Márcia havia gostado do atendimento — da honestidade, da forma como o médico havia respondido às suas dúvidas não com argumentos de venda, mas com respeito e fatos. E havia tomado uma decisão: queria fazer a cirurgia em Curitiba.

Foi uma surpresa genuína. E um peso real.

Não havia como fingir que era simples. A correção intrauterina da mielomeningocele à céu aberto é um procedimento de alta complexidade, que exige uma equipe multidisciplinar afinada, anos de preparo e humildade suficiente para reconhecer o que ainda não se domina completamente.

Mas havia base para ir em frente — e havia um plano que já vinha sendo construído.

A equipe e o preparo

O Dr. Rafael havia assistido às cirurgias do Prof. Moron em São Paulo ainda em 2004. Mais recentemente, havia retornado à capital paulista com o Dr. Adriano Maeda — neurocirurgião pediátrico de Curitiba — especificamente para observar outro procedimento. Não por curiosidade acadêmica: a intenção era trazer aquela cirurgia para o Paraná.

A equipe que se formou tinha algo raro: cada um trazia um pouco de uma escola diferente. O Dr. André Bradley havia acompanhado cirurgias da Dra. Denise Lapa, uma das pioneiras da técnica no Brasil. O Dr. Daniel Bruns — irmão do Dr. Rafael — havia trabalhado ao lado do Dr. Fábio Peralta, outra referência nacional. Juntos, os três concentravam a experiência de quem havia aberto esse caminho antes deles, em diferentes centros, com diferentes mãos.

A neurocirurgia ficou com o Dr. Adriano Maeda. A anestesiologia, com a Dra. Dinamene Nogueira.

2 de junho de 2017

Márcia foi internada no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba, com 22 semanas de gestação. O diagnóstico: mielomeningocele fetal com malformação de Chiari tipo II e pé torto congênito bilateral.

No mesmo dia, a equipe realizou a correção intrauterina à céu aberto.

A cirurgia transcorreu sem nenhuma intercorrência. Márcia passou uma noite na UTI por protocolo e recebeu alta no quarto dia de internação.

Onze dias depois — em 13 de junho de 2017 — o ultrassom de controle trouxe o que toda a equipe esperava, mas que sempre emociona quando acontece: a malformação de Chiari tipo II havia regredido. O cerebelo, que nas semanas anteriores estava deslocado para dentro do canal espinhal, voltara à sua posição. O feto apresentava boa vitalidade e volume de líquido amniótico normal.

É difícil descrever o que se sente ao ver aquela imagem no monitor.

O parto e os primeiros dias

A gestação seguiu com acompanhamento próximo — ultrassons semanais nas primeiras duas semanas, quinzenais depois. O parto ocorreu próximo ao termo planejado, por cesárea, no Hospital Santa Cruz, em Curitiba.

A evolução do bebê foi muito boa. A equipe acompanhou de perto os primeiros meses, em contato constante com a família.

O que veio depois

A cirurgia foi coberta pela imprensa — um programa de televisão e a revista do Hospital Nossa Senhora das Graças registraram o feito. Mas o que ficou gravado na memória da equipe não foi a cobertura.

Foi o convite para o aniversário de um ano. E ter ido — todos.

Médicos, anestesiologistas, neurocirurgiões — reunidos num aniversário de criança, contentes de um jeito que não cabe bem em palavras técnicas.

O que esta história representa

A primeira cirurgia fetal de mielomeningocele do Paraná não aconteceu porque uma equipe estava pronta e esperando uma oportunidade. Aconteceu porque uma paciente que tinha dúvidas legítimas — e boas razões para tê-las — decidiu, depois de uma conversa honesta, dar uma chance diferente.

Márcia e sua família abriram uma porta. Todos os casos de mielomeningocele operados no Paraná depois dela passaram por essa porta.

Esta gratidão não tem prazo de validade.